O artık melek.

Cennetinde huzur içinde uyuyacaktır eminim.

Ve fakat.

Amina Ravza bebek, SMA ile mücadele eden ilk bebek olmadığı gibi son bebek de olmayacak maalesef.

Bu konudaki veriler, bin 600 dolayında bebeğimizin SMA denilen illetle boğuştuğunu gösteriyor.

Ki;

Sahra bebek de bunlardan biri.

Sahra bebek için de valilik onayı ile, tıpkı Amina Ravza’ya açıldığı gibi yardım kampanyası açılmış bulunuyor.

Kısaca SMA olarak bilinen Spinal Musküler Atrofi olarak adlandırılan kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalıktır. Vücutta yer alan pek çok kası tutarak hareket kabiliyetini etkileyen hastalık, kişilerin hayat kalitesini oldukça düşürmektedir. Bebeklerde en sık rastlanan ölüm nedeni olarak kabul edilen SMA, ülkemizde ise yaklaşık 6 bin ile 10 bin doğumda bir bebekte görülen genetik geçişli bir hastalıktır. SMA hareket hücreleri adı verilen motor nöronlardan kaynaklanan, kas kaybı ile karakterize ilerleyen bir hastalıktır ve hasta bebekler genellikle akciğer enfeksiyonlarından kaynaklı olarak kaybediliyor.

Bu hastalığın bilinen tedavisi de SMN2 geninden, SMN proteininin üretimini artırılmasıyla, hücre beslenmesini hedefleyerek motor nöron ölümlerini geciktiren bir ilaçla mümkün oluyor ve tedavi yurt dışında yapılıyor.

Bu tedavi dolar üzerinden yapıldığı için çok da pahalı maalesef.

Ki;

Dolar dün, bu yazının hazırlandığı sıralarda 35,5 lirayı zorluyordu.

Sahi!

Bu ilacı biz neden üretmiyoruz!

1928 yılında kurulan Refik Saydam Hıfzıssıhha Müessesesi, 1931 yılından itibaren ürettiği aşılarla başta ''BCG'' olarak bilinen Tüberküloz (Verem) hastalığının yok edilmesini sağlamış.

Daha sonraları enstitüye dönüşmüş kurumda ürettiğimiz aşı ve ilaçlarla çiçek, tifüs, boğmaca, frengi gibi hastalıkların yok olması da sağlanmış.

70'li yıllarda radyonun öğle saatlerindeki haber bültenlerinin sonunda Verem Savaş Dispanseri tarafından Sıtma ve Eradikasyon Merkezi’nin duyuruları yapılırdı.

Direk gözleri etkileyen ve sonucu körlükle sonuçlanan trahomdan söz edilirdi mesela.

Ki;

Sıtma ve trahom da, tıpkı verem ve çiçek gibi ürettiğimiz aşılar sayesinde yok olan hastalıklardan biri olmuştu.

Pandemi döneminde aşı temininde yaşanan sıkıntılar sırasında Hıfzıssıhha Enstitüsü gibi bir kurumu çok aradık.

Tandemi sürecinde aradığımız gibi SMA hastası bebekler için açılan yardım kampanyalarında, yavrularını kurtarabilmek adına annelerin yalvaran sesini her duyduğumda da Hıfzıssıhha'mızı hatırlıyorum.

''Keşke'' diyorum ama bu zavallı yavrular için açılan kampanyaları duyurmaktan öte de elimden fazla bir şey gelmiyor maalesef.

Deme o ki;

Amina Ravza'yı kurtaracak parayı toplayamadı Samsun.

Sahra bebeğimizi ve varsa diğer hasta bebeklerimizi bari kurtaralım isterim.

Ki;

Amina Ravza bebeğimiz adına açılan valilik onaylı kampanyadaki para, bir sonraki hasta bebeklerimiz için açılan kampanyalardan hangisine devrolacak bilmiyorum.

Umarım ve dilerim.

Amina Ravza'nın kaybının oluşturduğu travmayı, diğer başka bebeklerimiz için yaşamayız.